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***anahita's photostream
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Costello syndrome faces 2009
Nous sommes allés en France en mai 2009 car nous espérions participer a la conférence française du syndrome de costello,malheureusement quelques jours avant notre départ en France,l'association française du syndrome de costello nous a demande de ne pas participer a la conférence pour "raison sanitaire" (la grippe ).C'est pourquoi il est très important pour nous de pouvoir participer a la conférence internationale du costello qui aura lieu du 29juillet au 2 aout 2009 a Berkeley (USA).
Uploaded on Jul 2, 2009
Passé l'enthousiasme des premiers jours,Ulysses ne voulait plus tellement prendre le métro par la suite.Ou plutôt au bout de 5 minutes il voulait descendre,me faisait signe que c'était fini et commençait a faire sa mauvaise tête.Le pire c'était lors des correspondances car il s'imaginait qu'on allait sortir et au détour d'un couloir quand il apercevait de nouveau un quai avec des gens qui attendaient se rendait compte que ce n'était pas fini alors il criait NON en croisant les bras et en baissant la tête et en refusant de bouger pour aller sur le quai prendre le métro suivant.
Uploaded on Jun 29, 2009 Ce matinil m'a demandé de prendre en photo son dos et toutes les 2 ou 3 heures me demande de lui montrer les photos qu'il regarde avec attention.Au moins il dit "dos" maintenant.
Uploaded on Jun 17, 2009 |
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